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Accidente, ´stop´ y cambio de sentido

Tras el «shock» de un siniestro grave en la carretera, las consecuencias a largo plazo transforman la vida – Quique no tiene memoria inmediata, Julia lleva 12 años cuidando a su hijo, José ha perdido la alegría sin su hija.

1. El chico con memoria de pez. 
A Quique Íñiguez le preguntas la edad y se levanta de un brinco. Va a buscar un calendario para ver en qué año estamos y poder hacer la resta. «Este año cumplo 39», responde tras ver escrito el 2014 en el almanaque de la pared. «Su memoria no retiene el año actual. Cuando viene a aprendérselo ya suele ser diciembre», explica Inma, su hermana. Quique tampoco acierta a responder cuándo ocurrió su accidente. Fue en 1996, cuando tenía 19. Él iba en el asiento trasero, otro coche se saltó un stop y colisionó contra el vehículo de Quique, que acabó empotrado debajo de un camión aparcado. «En coma estuvo 50 días», cuenta su hermana. La cara de sorpresa de Quique al oírlo es mayúscula. «¿Cincuenta días? ¡Eso son casi dos meses! Hostia, se dice rápido, pero». Parece que no lo ha oído en su vida. Pero, en realidad, lo ha escuchado cientos de veces. Quique sufre daño cerebral. Su memoria inmediata es de pez. La prueba entristece al interlocutor, porque dos minutos y medio después de esta cara de sorpresa se le pregunta:
«¿Sabes cuántos días estuviste en coma, Quique?».
«No€ ¿Fueron 30? Te lo digo por decir algo».
«No, fueron 50».
«¿Cincuenta? ¡Hostia! ¡Casi dos meses! ¡Cincuenta días en coma! Casi nada».
Tras aquel choque «del que se salvó de milagro» su vida cambió. Los amigos y la novieta fueron desapareciendo, como suele ocurrir en todos estos casos de jóvenes. Aguantan unos meses, pero acaban yéndose. Ley de vida.
Con su risa franca y feliz, Quique cuenta que vive con sus padres en Alboraya. Es difícil mantener una conversación con él, pero es educado, divertido y agradable. Sí recuerda qué hace por las mañanas. «Vengo a la asociación a rehabilitarme y a hacer deberes», contesta. Eso lo recuerda porque lleva 17 años haciendo lo mismo y su memoria lo ha consolidado. Por las tardes ya no sabe en qué emplea el tiempo. Su mirada se pierde y se torna indefensa, como tantas veces cuando no recuerda las cosas este chaval «eternamente joven por su sonrisa y su lenguaje desenfadado» que estudiaba FP de Administrativo y se iba a poner a trabajar. Pero todo se truncó en el asfalto. «Dentro de 15 minutos te cruzarás por la calle con él y será como si no hubieras existido en su vida. Serás un desconocido para él», relata su hermana.
Quique sigue sin poder estar solo nunca; si no, se pierde. Pero en todo este tiempo ha progresado. Era incapaz de estar sentado diez segundos. También ha mejorado la memoria. Ahora hasta retiene los nombres y las edades de sus dos sobrinos. Antes de estrechar la mano de Quique y despedirse «sólo han pasado trece minutos del intento anterior», duele hacer la última pregunta.
«Quique, ¿tú entraste en coma tras el accidente?».
«Sí, entré en coma».
«¿Cuántos días?».
«Eso es lo que no sé. No sé si fueron ocho o…».
«Fueron 50 días».
«¡Hostia! ¡Casi dos meses! Hostia, yo me río, pero sólo de pensarlo. Se dice rápido».

2. La cuidadora sin depresión.
En la habitación de Dani cuelga un mural con una foto suya de cuando tenía 15 años. Su cara regordeta con media sonrisa era de pillo. El cabezal de la cama lo preside la Mare de Déu dels Desemparats. Si existiera, aquí no se le acabaría el trabajo. Dani ya no es el de la foto. Con 17 años «sólo 28 días después de haberse puesto a trabajar como mecánico» sufrió un accidente de moto. Llevaba el casco. Pero en el brazo, como apostilla su madre. Y se quedó casi vegetal, por dura que sea la palabra.
Han pasado 12 años y hoy tiene 29. Se pasa el día en la cama, excepto un par de horas por la mañana que pasa en la silla de ruedas. Dani se halla a caballo entre un estado de mínima respuesta y un deterioro cognitivo severo. No habla nada, ingiere la comida por el estómago a través de una sonda y la orden más compleja que ha aprendido a obedecer es a tocarse con el dedo la boca y la nariz cuando se lo piden. Arquea las cejas para decir «sí» y cierra los ojos para responder «no». Dirige la mirada si ve un estímulo, extiende las piernas, da la mano o incluso un beso si le arrimas la cara. Poco más, por desgracia. En todo este tiempo no ha salido a la calle más que para ir al hospital. Ahora le están fabricando un cabezal especial para que pueda salir alguna vez en la silla de ruedas, porque la cabeza se le ladea continuamente.
De la vida de Dani no hay mucho más que añadir. Sí de la de su madre, Julia. Los nombres son ficticios, la realidad es crudamente como sigue: Julia se quedó viuda a los 33 años con un solo niño de cuatro años y una pensión discreta. Tenía que sacar la casa adelante. Trece años después, la vida le pegó otro mazazo. Pero su carácter, a todas luces especial, aborda el cambio con franqueza. «Esto no tiene explicación porque es un cambio radical. En un segundo cambia todo. Y eso jode mucho. Tú pon fastidia, pero la verdad es que jode», aclara. No es un sacrificio, afirma, porque una madre no ve nunca como sacrificio lo que tiene que ver con sus hijos.
«Aquí el único problema -prosigue- es no aceptar lo que hay. Al principio crees que saldrá adelante y no quieres ver la realidad. Pero una vez lo aceptas, es el día a día y punto. Porque sales del hospital y llegas a casa y has de aprender cómo se tritura la comida, cómo se da la medicación, cómo se asea y se traslada a una persona, cómo se consiguen aparatos necesarios como el aspirador de mucosidad, el oxígeno, el aerosol. Así que yo lo digo claro a quien le pase una cosa así: «No cojas depre que no te da tiempo. Eso le puede pasar a quien no le ha dolido una muela en su vida. Pero los pobres no podemos permitirnos eso. Si viene, viene. Es lo que hay. Hay que aceptarlo y s´ha acabat», remata. Mirándola junto a su hijo estirado e inmóvil en una silla de ruedas frente a una pantalla de televisión con el dibujo animado del tío Gilito congelado, queda patente que eso, y no otra cosa, son las agallas.

Dani. De mecánico a una vida silente entre la cama y la silla
Dani. De mecánico a una vida silente entre la cama y la silla

3. De la extremaunción a investigador de telecomunicaciones.
Estamos en el verano de 1996. Juan Montalvá tiene 16 años, es scout y voluntario de Medio Ambiente para la prevención forestal y la vigilancia del monte. El vehículo en el que viaja por Peñíscola sufre un choque y da varias vueltas de campana. Del coche salen tres lesionados medulares. El más grave, Juan: en coma, perforaciones en los pulmones, respiración asistida.
Tan malo era el pronóstico que un cura entró en la habitación y le impartió el sacramento de la confirmación «necesario para el paso posterior» y el de la extremaunción. Tras un mes en la UVI logró recuperarse. Ahora bien: Juan quedó tetrapléjico.
Pasó un año en el hospital. Allí, a distancia, estudió el bachillerato. Al siguiente curso volvió a su colegio. El primer día casi no entra del miedo escénico por la nueva situación. Pero si bien entró con reticencias, logró salir por la puerta grande. Aunque los profesores le aconsejaban que partiera el curso en dos, él se esforzó y acabó con matrícula de honor. Luego se licenció como ingeniero de Telecomunicaciones, acabó el doctorado y ahora es investigador en la Universidad Politécnica de Madrid.
Lo ha conseguido todo dictando al ordenador con la voz o escribiendo de la única forma que puede: «Golpeo las teclas con el nudillo del dedo meñique de la mano derecha», explica. Desde su silla eléctrica, manejable con un joystick, las barreras no existen para Juan. No por la silla. Sino por su mente.

4. Dos padres sin consuelo.
Es tanta la pena que transmite la voz de José Vizcaíno que resulta inevitable acabar con los ojos mojados. Este tono lo arrastra desde el 30 de noviembre de 2012, hace menos de año y medio. Ese día, su hija Nerea de 18 años fue atropellada cuando volvía andando de madrugada a su casa de La Cañada. El conductor iba borracho. Era la primera noche que Nerea salía sola sin que sus padres la acompañaran y la recogieran. Y ocurrió el drama.
El padre podría dulcificar la experiencia o hacerla menos traumática. Pero mentiría. «Desde ese momento -cuenta José-, ya no tenemos ganas de nada. Es como si nos hubieran desconectado del mundo. Eres otra persona, ya no eres de este mundo. Aprendes a vivir así: a vivir sin ganas, a trabajar sin ganas. Porque era nuestra única hija, nuestra esperanza de todo. Todos los padres dirán lo mismo, pero es que mi hija€ era especial. Obediente, responsable, nunca nos había dado ningún problema», lamenta. Han acudido a talleres de duelo para sobrellevar mejor la situación. Pero es difícil. José, de 52 años, sabe que a él y a su esposa Pilar les queda mucha vida. «¿Pero esto es vida?», replica. Estas Fallas se van de Valencia, como el año pasado. Nerea era fallera. «Oímos música y petardos y, lo que es alegría, a nosotros nos da pena. Es una sensación muy rara».

Inma Íñiguez
Terapeuta de daño cerebral
Terapeuta ocupacional y cordirectora de Nueva Opción, Inma destaca la importancia de que encuentren nuevos intereses para seguir viviendo. Y pide apoyo público en forma de más ayudas.

Pilar Josefa
Una oncóloga reconvertida a la fuerza
Pili, de 54 años, era oncóloga. Trabajaba en el Hospital de Castelló. Aquel día recibió un aviso de urgencia domiciliaria. Cogió el coche y, pensando en el paciente al que iba a visitar, sufrió un accidente. Al despertar del coma no recordaba a nadie. «Fue como conocer a todos de nuevo», explica. Tuvo que dejar su profesión y ayudarse de una asistenta que le hace las labores de casa. La vida ha cambiado con su débil memoria. Alterna la rehabilitación con las telenovelas. Pero lo que más le llena son las ovaciones de los alumnos cuando da charlas de concienciación.

Quique Íñiguez
Nunca puede ir solo porque se pierde
Veinte años después del accidente, la memoria de Quique está muy débil. Un ejemplo: si le mandan ir a por aceite y leche, ha de ir repitiéndose todo el rato «aceite y leche» hasta llegar al sitio
y cogerlo. Si no, se le olvida.

Nicolás Torrano
Una vida cambiada de arriba abajo
Tuvo un percance con otro coche y, cuando hacían papeles al borde de la calzada, otro vehículo los atropelló. Ella quedó en estado vegetativo. Él, Nicolás Torreno, corredor de seguros, sufrió un fuerte daño cerebral. ¿Qué ha cambiado en su vida? «Mejor habrías de preguntar qué es lo que no ha cambiado. ¿Y sabes qué no ha cambiado? Que tengo vida, ¿te parece poco?». Ya no pudo volver a trabajar por el daño cognitivo. Pero da gracias por una cosa: «Nunca me aburro y todo me sorprende. ¡Se me ha concedido la posibilidad de volver a ser niño!».

Juan Montalvá
Tetrapléjico con 16, doctor en «teleco» y profesor a los 34
«Me dijeron que había de superar una fase de «shock», otra de negación de la realidad, otra de depresión y otra de aceptación. Pero yo no he pasado nada de eso. Me adapto bien a las situaciones y, después del accidente, no me centré en lo que no podía hacer, sino en lo que sí podía hacer». Juan se ha casado y practica deportes adaptados.

 

Reportaje de Paco Cerdà, publicado en Levante-emv digital. Fuente: http://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2014/03/29/accidente-stop-cambio-sentido/1095450.html

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Mupis de Nueva Opción

La campaña de difusión del DCA de Nueva Opción está cada vez más presente entre los valencianos, y ahora inundamos las calles de la capital con carteles como los que podéis a continuación. En total noventa marquesinas, más conocidas como mupis, dan a conocer la campaña.

Gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Valencia, Diputación de Valencia, Consellería de Bienestar Social, Magnet Comunicación y Zyan Digital.

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Campaña de difusión de DCA de Nueva Opción

Desde octubre Nueva Opción ha empezado una campaña de difusión de la Asociación y del Daño Cerebral Adquirido, en colaboración con el Ayuntamiento de Valencia.

Es una campaña de cartelería, a continuación os presentamos los cuatro carteles de la campaña:

Nueva Opción cartel generalNueva Opción cartel ictusNueva Opción cartel traumatismoNueva Opción cartel tunor

Si queréis colaborar con nosotros en esta campaña de difusión, no dudéis en poneos en contacto con nosotros.

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Mesas informativas de Nueva Opción

25 octubre

El pasado viernes 25 de octubre, Nueva Opción ubicó diversas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Valencia, como la puerta de Correos de la Plaza del Ayuntamiento, en la Plaza del Mercado del Mercado Central, en la Plaza de los Pinazo, en el Mercado de Ruzafa y el Hospital General.

En estas mesas participaron los usuarios de Nueva Opción, los familiares y los profesionales, además de los estudiantes en prácticas y voluntarios.

El objetivo era dar difusión e informar sobre la Asociación y sobre el DCA, sobre sus causas y consecuencias y sobre el trabajo que se desarrolla en Nueva Opción.

Nueva Opción mesas informativas
La mesa situada en la puerta de Correos contó con la visita de Dña. Ana Albert, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia (en el centro de la foto)

Se hicieron nuevos socios, y contactamos con personas dispuestas a colaborar en un futuro con nosotros. Además, todo aquel que quería, podía colaborar económicamente con nosotros mediante una pequeña donación en nuestras huchas petitorias, instaladas en las mesas.

La realización de las mesas fue valorado muy positivamente.

29 octubre

El día 29 de octubre Nueva Opción participó de manera visible en el “Día Mundial del Ictus”, ubicando dos mesas informativas en el Hospital la Fe y el Hospital Doctor Peset.

En estas mesas participaron familiares y socios de la Asociación, e informaron sobre el Ictus, una de las causas principales del DCA. Ofrecieron, a todo aquel que se acercó a las mesas, información detallada  sobre la Asociación y sobre el Ictus: prevención, identificación del Ictus, qué hacer en ese momento, principales secuelas, etc.

Sin duda pensamos que acciones como éstas son necesarias ya que ayudan a acercar a la población ese gran desconocido que por desgracia sigue siendo el DCA. 

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Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

El 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, y como ya lleva haciendo todos estos años, Nueva Opción organizó una gran jornada lúdica e informativa para la ocasión, en la explanada del parque de Viveros de Valencia.

Los actos lúdicos comenzaron a las 11 horas con las actuaciones de los Mago Vaza, Kiki y Petardino, que amenizaron con sus trucos de magia a niños y padres. Tras la función de los magos se dio paso a la lectura del manifiesto de FEDACE, el cual fue leído por distintos niños asistentes al acto. Tras la lectura se llevó a cabo la entrega de premios a los niños ganadores del I Concurso de dibujo de Nueva Opción “En bici me pongo el casco”, los dibujos ganadores estaban expuestos para que los asistentes pudieran verlos. Seguidamente Kultrún Batucada animó, a base de ritmo y energía con su batucada, la última hora de la mañana. Para concluir, pudimos disfrutar de una pequeña picaeta a la que todos los asistentes estuvieron invitados. Además, había organizada una actividad de pintacaras para los más pequeños.

Actuación de Mago Vaza, Mago Kiki y Mago Petardino
Actuación de Mago Vaza, Mago Kiki y Mago Petardino
Nueva Opción día DCA2
Entrega de premios a los niños ganadores

A lo largo de toda la mañana hubo montada una mesa informativa de Nueva Opción y del  DCA, donde la gente podía recoger dípticos de Nueva Opción, de FEVADACE y sobre el DCA, y preguntar cualquier duda que tuvieran sobre nuestro colectivo.

También había otra mesa con un mercadillo solidario en el que cualquiera podría colaborar con la Asociación comprando en él.

Kultrún Batucada
Kultrún Batucada

Durante toda la jornada estuvimos acompañados de usuarios y familiares, así como de los niños participantes en el concurso de dibujo y sus padres, siendo un éxito de asistencia y ejecución, lo que es muy importante para dar difusión de la Asociación y del DCA.

Además, durante la lectura del manifiesto, estuvo acompañándonos  Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social, que habló con el Presidente y los Codirectores de la Asociación sobre la situación de Nueva Opción y del DCA en la provincia de Valencia.

De izquierda a derecha: D. Pablo Álvarez, Presidente de la Asociación; Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social; Paco Quiles e Inma Íñiguez, Codirectores de la Asociación
De izquierda a derecha: D. Pablo Álvarez, Presidente de la Asociación; Dña. María Manuela García Reboll, Secretaria autonómica de Autonomía Personal y Dependencia de la Conselleria de Bienestar Social; Paco Quiles e Inma Íñiguez, Codirectores de la Asociación

Agradecer a todos los que colaboraron desinteresadamente en la realización de los actos del Día Nacional del DCA, como Mago Vaza, Mago Kiki, Mago Petardino, los voluntarios que realizaban la actividad de pintacaras, a Kultrún Batucada, a todos los usuarios y familiares que participaron aportando comida para la picaeta.

A Repografía BV por la impresión de los carteles que daban difusión de la jornada en Viveros y su colaboración en el I Concurso de dibujo de Nueva Opción.

Y a las empresas que donaron sus productos tanto para poder realizar el mercadillo solidario como para regalarlos a los niños como premio del concurso de dibujo, empresas como Puckator, Ofi Take, Mara García y Johnny Tipeti.

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26 de octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

El próximo día 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. Para dicho día Nueva Opción está preparando los siguientes actos:

VIERNES DÍA 25 DE OCTUBRE:

A las 10.00 horas se van a distribuir por distintos puntos de la ciudad de Valencia, diversas mesas informativas, para dar difusión de la Asociación y del DCA. Las mesas estarán situadas en la Plaza del Mercado, Hospital General, Plaza Barón de Cortés (zona Ruzafa), puerta de Correos de la Plaza del Ayuntamiento y en la Plaza de los Pinazo (zona Colón). Hasta las 14.00 horas.

A las 16.00 horas, se realizará en la Sala Gregori Mayans del MuVIM, la II Jornada sobre el DCA en la que se llevarán a cabo distintas mesas redondas con profesionales del sector, que acercarán la realidad del colectivo a la sociedad valenciana e intentarán dar respuesta a las necesidades más inmediata de éstos, mesas moderadas por los profesionales de la Asociación.

Nueva Opción Jornada

SÁBADO DÍA 26 DE OCTUBRE:

Se celebrará el Día Nacional del DCA en la explanada de Viveros sita junto al Museo de Ciencias Naturales. A las 11.00 horas habrá un espectáculo de Magia a cargo del Mago Kiki y Mago Vaza, además de pintacaras para niños. A las 12.00 horas se leerá el Manifiesto con motivo de nuestro día, seguido de la entrega de premios del concurso de dibujo sobre el DCA que se ha realizado en varios centros educativos. A las 13.00 horas batucada a cargo de Kultrum Batucada nos hará bailar a todos. Para concluir se realizará a las 13.30 con un aperitivo.

Nueva Opción logo

Estáis todos invitados.

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Y tras el verano

Finalizado el periodo vacacional Nueva Opción retoma las actividades diarias con las pilas cargadas y con nuevos e interesantes objetivos.

Durante el mes de julio y parte de agosto hemos adaptado toda nuestra base de datos a un nuevo e interesante programa de gestión de datos llamado MN Program (http://www.mnprogram.net/software-ong.html). Esta herramienta nos va a permitir agilizar los tiempos de consulta de los datos de las personas usuarias y socias de la Asociación, unificar documentos, establecer objetivos, resultados, compartir información entre profesionales, realizar y controlar los PIA, tener acceso remoto desde otros ordenadores e incluso desde la telefonía móvil. Este CRM, tal y como se denomina este tipo de software de gestión, estamos seguros que va a facilitar el trabajo y ahorrar costes y tiempo, algo que hoy por hoy es de urgente necesidad.

Por otra parte, pese a las vacaciones se ha estado trabajando en un nuevo proyecto de concienciación, difusión y captación de fondos cuya puesta en marcha se iniciará durante este mes de septiembre y se alargará hasta finales de año, siendo la semana del 21 al 27 de octubre, con motivo el día 26 de este mismo mes de la celebración del Día Nacional del DCA, cuando mayor intensidad tendrá la campaña.

Concienciación: el DCA representa la primera causa de discapacidad de este país con más de 420.000 personas afectadas, más de 30.000 en la provincia de Valencia. Sin embargo, la heterogeneidad de las posibles causas así como de sus secuelas hace que el DCA no tenga el reconocimiento social y sanitario que de por sí se merece.

Difusión: Nueva Opción debe estar más presente en la sociedad valenciana. Cuanto más presente estemos mayor será el número de personas que podrán recibir nuestro apoyo.

Captación de Fondos: desde julio de 2011 estamos llevando a cabo la construcción de nuestro ansiado Centro de Día. Ahora, dos años después, y tras haber aportado una gran cantidad de fondos propios necesitamos el apoyo de particulares, empresas y administraciones para darle el último empujón y que el Centro sea ya una realidad.

Para poder llevar a cabo toda esta campaña Nueva Opción ha contado esta semana, el pasado día 5 de septiembre, con la visita en nuestro local provisional, de Dña. Ana Albert, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia. Durante la misma la concejala pudo conocer a nuestros usuarios, usuarias y familiares, conocer las actividades que están realizando y mantener alguna que otra conversación con ellos, especialmente con nuestra querida Pilar Azagra, afectada de DCA por TCE, y que ejercía como médico oncóloga, al igual que Dña. Ana Albert, con la que había coincidido en congresos internacionales de oncología. Para ambas una alegría volverse a ver.

Primera fila, usuarios realizando el Taller de Creación Artística. Segunda fila, de izquierda a derecha: Leonor Trenor (socia y miembro de la Junta Directiva), Pablo Álvarez (Presidente de la Asociación), Dña. Ana Albert (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia), D. Alejandro Fernández-Checa (asesor de la Concejalía de Bienestar Social) y Paco Quiles (Trabajador Social y Codirector de la Asociación)
Primera fila, usuarios realizando el Taller de Creación Artística.
Segunda fila, de izquierda a derecha: Leonor Trenor (socia y miembro de la Junta Directiva), Pablo Álvarez (Presidente de la Asociación), Dña. Ana Albert (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia), D. Alejandro Fernández-Checa (asesor de la Concejalía de Bienestar Social) y Paco Quiles (Trabajador Social y Codirector de la Asociación)

Tras visitar las precarias instalaciones actuales la Junta Directiva y la Dirección mantuvo una larga reunión donde se le hizo entrega de un dossier explicativo de la campaña prevista y donde se le trasmitió cuáles eran las necesidades más urgentes para el colectivo. Con gran atención, tanto ella como D. Alejandro Fernández-Checa, asesor de la Concejalía de Bienestar Social, tomaron nota y dejaron claro su propósito de apoyar las iniciativas que se tienen previstas durante estos meses y las cuales iremos colgando en este blog (https://www.nuevaopcion.es/).

Por último, y de gran interés para nuestros socios y socias, comunicar que durante el mes de agosto la Consellería de Hacienda realizó el pago de la deuda con la Asociación durante el año 2012 y que ascendía a 52.000€. Así mismo se hizo efectivo el pago del 60% de la subvención de Bienestar Social de este año 2013. Este hecho alivia, pero no relaja, nuestra situación económica pero permite dar mayor margen de tiempo para realizar nuevas actuaciones como las que hemos comentado con anterioridad.

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