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La vida más allá del Daño Cerebral

Artículo de Kristin Suleng publicado en el diario «El País» el 28 de julio.

A los tres días de dar a luz a su hija, a Raquel le sobrevino un ictus hace dos años. Al ser preguntada por su profesión, precisa de largas pausas para recordar que antes de sufrir daño cerebral era ingeniera química. «Hacía muchas cosas, tenía un nivel normal de estrés». Con señas, muestra la mitad de su cuerpo afectada por problemas de sensibilidad y movilidad, sin poder verbalizar que es la derecha. Madre de un niño de cinco años y una niña de dos, no puede llevarlos al colegio sin la ayuda de sus padres porque no sabe el camino. Con esfuerzo dice dónde estuvo ayer. Hace seis meses no podía expresarlo. Asegura que aprende a vivir con otro ritmo. «Sé que me costará tiempo, pero con los años volveré a cocinar». De 40 años, es una de los 26 usuarios de Nueva Opción, el único centro de apoyo al Daño Cerebral Adquirido (DCA) en Valencia que gestionan los familiares de afectados.

Tras padecer un ictus o un traumatismo craneoencefálico, muchos de los usuarios de Nueva Opción fueron sentenciados en el hospital: «no hay nada que hacer». Con la prioridad de ofrecer actividades ocupacionales tras la rehabilitación clínica, el centro pretende dar sentido a las vidas salvadas en el quirófano de aquellos que ahora sufren como secuelas hemiplejias, problemas visuales o de equilibrio o ir en silla de ruedas. Una segunda oportunidad que, como reza su lema en el Estado, merece la pena ser vivida con dignidad.

Los logros no se miden a escala médica. Fomentando las relaciones sociales entre iguales, los avances se traducen en conquistas para recuperar parte de su independencia en las rutinas diarias y en bienestar para sus familiares. Pero lleva su tiempo. Ponerse una chaqueta o pinchar un trozo de tomate con el tenedor puede costar años de aprendizaje. Así lo observan día a día Paco Quiles, trabajador social, e Inma Íñiguez, terapeuta ocupacional. Ambos codirigen esta asociación de afectados por DCA, que lleva en marcha 19 años.

Usuarios del centro Nueva Opción, el único en Valencia de DCA. / Foto de Mònica Torres.
Usuarios del centro Nueva Opción, el único en Valencia de DCA. / Foto de Mònica Torres.

Detrás de Andalucía, la valenciana es la segunda autonomía en número de casos, superando los 56.000 afectados. Tras una espera de tres años, fueron inauguradas en un acto institucional reciente con representantes locales sus nuevas instalaciones en Benimaclet, de 500 metros cuadrados, con talleres polivalentes, una sala de fisioterapia, un área de terapia ocupacional unida a un baño terapéutico y una futura cocina eléctrica adaptada. Con ayuda de subvenciones, su mantenimiento roza los 500.000 euros al año, cuyo 40% sufragan los familiares, que hace cuatro años solo aportaban el 8%.

Pendiente de una clasificación específica, el DCA no es una discapacidad física ni intelectual. La asociación lucha por su reconocimiento burocrático en casos como el de Piedad, ex asistenta de hogar de 61 años. Una brusca subida de tensión le causó hace seis años un accidente cerebrovascular cuando asistía a las fiestas de la Olla Churra en Villar del Arzobispo. Las secuelas no le permiten asearse, vestirse ni cocinar sola. Reconoce que sin la ayuda de su hija estaría todo el día en el sofá o en la cama. Sin embargo, le acaban de rebajar las ayudas a la dependencia. «En estos casos, los evaluadores ven que los afectados caminan, sin valorar que necesitan a una tercera persona que tome decisiones por ellos. Aunque puedan vestirse, no saben qué ponerse porque no saben en qué estación del año están», apunta Íñiguez, quien reivindica más presencia de la asociación en los hospitales para informar y apoyar a los familiares.

El DCA es la primera causa de discapacidad en España, un dato solo visible por los accidentes de personajes públicos. «Cualquier paciente que esté dos meses en coma, lo mandan a un centro de terminales o a su casa. Schumacher ha tenido suerte porque lo puede pagar y por publicidad», observa Íñiguez, cuyo hermano perdió la memoria reciente por un accidente de tráfico. «Por la crisis, las altas son cada vez más prematuras, debido al coste de las derivaciones hospitalarias. La rehabilitación alcanza los 9.000 euros al mes. O son de sangre azul, o no van a poder rehabilitarse», señala Quiles.

A la mitad de los usuarios del centro les cambió la vida un accidente de tráfico. A Nicolás, ex corredor de seguros de 63 años, le arrolló un coche en 1999 cuando rellenaba papeles tras un percance con otra conductora. A Dani, de 39, le embistió un vehículo en 2007 por un giro indebido cuando volvía en moto a su casa en Elche de trabajar como jefe de Consum en Torrevieja. Ambos estuvieron en coma mes y medio, pero con consecuencias dispares. Asistido por su mujer y una cuidadora, Dani perdió la visión. Nicolás, que hace vida independiente pero con la supervisión de sus hijos, quedó privado del sentido del gusto y del olfato. A Dani le motiva la esperanza de volver a ver para conocer a su sobrina de cinco años. Nicolás lo asume como un rejuvenecimiento: «Voy a cumplir 15 años y todo me sorprende como si fuera un niño. El centro es nuestra segunda casa y da sentido a nuestras vidas».

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