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Experiencias: Escuela de familias

En el último taller terapéutico realizado en la Escuela de Familias, se desarrolló el Taller de Nuevas Tecnologías, e igual que nuestras personas usuarias escriben textos para publicarlos en internet, se pidió a los/as familiares y cuidadoras lo propio, con la consigna de que basaron sus escritos en uno de estos dos temas: «experiencia y opinión sobre la Escuela de Familias» o «experiencia personal con el DCA».

A continuación presentamos los textos escritos por las familias y personas cuidadoras:

 

El “Daño Cerebral Adquirido”, algo sobre lo que nunca había pensado, con lo que nunca me había encontrado, irrumpió en mi familia un sábado de marzo de hace cinco años. Siempre hemos sido una familia grande y unida, pero como es normal, cada uno acaba llevando su vida, ajetreadas, llenas de planes, proyectos. Pero de repente todo se para. Son momentos que no esperas, para los cuales no te preparas, no elegirías, ni te enseñan cómo reaccionar, pero que lo cambian todo. ¿Dónde está?, ¿qué ha pasado?, ¿se puede hacer algo?, ¿cómo va a quedar? Los días, pasaron a ser semanas y luego meses, no solo de sufrimiento y dudas, incertidumbres y miedos. El “daño” fue más grande que su cerebro, pero este tiempo nos permitió “adquirir” mucho más de lo que hubiéramos imaginado. El orden de nuestras prioridades, la importancia de estar unidos, la constancia, la familia… Después de todo, la certeza es que J. es una auténtica alegría, es “mi tío favorito” (como siempre le digo), que ha transformado y hecho girar nuestras vidas. No puedo decir que haya sido fácil, ni agradable, en muchas ocasiones, pero la VIDA vale mucho la PENA, y no cambio la mía por la de nadie.

Lucia.

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Superación.
Como madre de afectado de daño cerebral, toda nuestra vida se transforma en superar los obstáculos para su recuperación. Los talleres son un constante trabajo para conseguir, en el día a día, poder acercarlo a normalizar su vida. Esto se conseguirá gracias a la extraordinaria labor de todos los profesionales que imparten estas materias con su cariño y entrega.
Con este bagaje conseguiremos el fin en el que estamos todos empeñados.
Gracias por vuestra entrega.

Emilia.

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El daño en mi familiar fue un choque muy grande, de repente nos cambió a toda la familia. En la primera fase no sabíamos cómo establecer los cambios que nos originaron. Fue haciendo muchas preguntas los profesionales, y en casa fue volcarnos en nuestro familiar y los cambios que nos vimos obligados a adoptar tanto emocionales como físicos.

Luego contactamos con la Asociación, que nos dio un respiro muy grande, sobre todo una guía de conducta y respiro a los familiares, y un cambio en su actitud más relajado y comunicativo.

En cuanto a la Escuela de Familias, me ha ayudado mucho a comprender los daños de mi hermano y la percepción de los trabajos que realiza.

Almudena.

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Mientras que estuvo en coma, estábamos angustiados porque no sabíamos qué pasaría. Los comentarios de familiares y conocidos aconsejaban lo peor.

No conozco otras asociaciones, pero considero que Nueva Opción es la mejor y la que más camino tiene.  L. ha mejorado bastante, se maneja cada vez mejor.

Anastasio.

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Yo empecé como voluntaria en Nueva Opción, pero años más tarde conocí a L. y me abrió un nuevo mundo hacia nuevas experiencias y conocimientos.

Aye.

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Daños cerebrales adquiridos.

En principio solo es una frase de la cual nunca oímos hablar. Cuando te llega el problema, la falta de información es tal que ni siquiera los médicos que atendieron a mi hijo tenían información de qué hacer.

Después de darle el alta hospitalaria, fue una amiga de mi hijo quien nos informó que en el hospital Valencia al Mar atendían a personas con DCA. Se lo comentamos a la doctora que atendía a V., se informó y nos proporcionó la documentación necesaria para solicitar la rehabilitación externa. Dos horas diarias. El resto del día se lo pasaba durmiendo.

Estuvo un año en rehabilitación, en este tiempo, la asistencia social del hospital nos informó de la documentación que debíamos presentar para solicitar una minusvalía así como para una pensión. También fue la asistenta social la que nos habló de Nueva Opción.

Nos pusimos en contacto con Paco, que nos dio toda la información y lo puso en lista de espera, para que cuando terminara el año en Valencia al Mar pudiese ir a Nueva Opción.  Unos días antes de terminar nos llamó para decirnos que tenía concedida la plaza.

Este tiempo se nos hizo eterno.

En Nueva Opción la recuperación ha sido más visible hasta el punto que alguna vez se va con alguno de los dos amigos que han quedado, y apenas se aprecia que tiene una deficiencia. Ahora la preocupación nuestra es la propia de unos padres que tienen un hijo adolescente, quiere trabajar, que quiere salir de fiesta y últimamente que se quiere casar.

Francisco.

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Me parece que la idea que se forma para que fuéramos a los talleres de Nuevas Tecnologías me parece perfecto, pues así podemos valorar lo que nuestros familiares son capaces de aprender, porque teniendo daño cerebral todo lo que se pueda mejorar es positivo.

Sigamos todos por ese camino, por el bien de los afectados por daño cerebral, para los que hay ahora actualmente y los próximos que pueda haber en un futuro.

Teresa.

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Mi experiencia como madre ha sido a nivel interior muy dura. Pero me ha enseñado mucho, a conocer a mi hijo y

darme fuerza. Mi hijo y yo hemos tenido el apoyo de Nueva Opción para continuar el día a día. J. y yo estamos contentos, él es feliz dentro de sus limitaciones físicas, se encuentra participando en multitud de actividades. Su entorno es de cariño y atención. J. siempre intenta en la medida de lo posible participar en trabajos y talleres (Navidad, Fallas). El apoyo que nos brindáis no tiene palabras, gracias.

Amparo.

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El susto que nos dio M.

Si, ya hace cinco años y me parece que fue ayer: a las tres de la tarde tenía M. un cursillo de reciclaje en el CEFIRE de Valencia, ese día no se quedó a comer en el colegio, cosa habitual en ella, ya que siempre aprovechaba las dos horas de descanso, entre las clases de mañana y tarde, para comer y preparar sus tareas escolares, pues en su domicilio era imposible dedicarse a ello por las mil y una obligación que también realizaba: hacer las camas de la mañana, limpieza general de la casa, fregar los enseres del desayuno, dar de merendar a sus hijos y ayudarles en los deberes, poner la lavadora y tender la ropa, hacer la cena…

Mi mujer y yo nos encargamos, esa tarde, de recoger a los niños a la salida del colegio. Mi nieto mayor tenía muchos deberes y nos pidió la llave de casa, para llegar lo antes posible, ya que nosotros nos paramos siempre a saludar a tantísima gente que conocemos. De repente, asomado al balcón, vimos a nuestro nieto arqueando los brazos con fuerza y dando berridos para llamar nuestra atención. Trataba de comunicarnos algo muy importante: “¡¡¡por favor yayos, corred, corred, que la mamá está durmiendo en el suelo y por mucho que le diga no despierta!!!”. Llamamos a la ambulancia que la trasladó, urgentemente, al hospital de Manises. Pruebas y más pruebas, médicos y más médicos. “Es un ictus maligno con derrame cerebral”, nos comunicó un médico al cabo de unas tres o cuatro horas. “La vamos a ingresar en la UVI”. Al cuarto día de estancia le repitió tres veces más. La noticia que nos dieron fue mucho más desagradable que la del primer día: “¡¡¡ no sabemos si se salvará, si así fuera, quedará como un vegetal!!!”.

Seis larguísimos meses pasó en el HACLE (Hospital Autónomo para Crónicos de Larga Estancia) de Mislata, en el cual, poco a poco y con una esmerada atención, que muchísimas veces rayaba lo infinito, fue conociendo el mundo que le rodeaba y a los seres más queridos, como a sus hijos y familiares más allegados: padre y madre, hermana, e hijos.

Cuando llegó la hora obligada de su estancia en el HACLE, la psicóloga nos recomendó su ingreso en Nueva Opción. Creo, con sinceridad, que esta gran profesional acertó de pleno en su dictamen, cosa que siempre le agradeceremos, ya que en Nueva Opción M. ha encontrado su felicidad o bienestar total.

Enrique.

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Experiencia personal DCA, dura hasta hacerte a la idea.

Escuela de familia: lo veo muy interesante porque siempre aprendes algo nuevo, y nos vemos las familias y cambiamos opiniones. A veces los demás te dicen algo que tú no lo has pensado y te vale para tu hijo. Siempre se aprende algo.

Concepción.

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Mi experiencia personal con el DCA.

Sobrevivir y no vivir. Todo acontece de golpe. Y te encuentras en esa situación sin previo aviso, al principio con esperanza, luego te topas con la triste realidad.

Una realidad donde sientes rabia, dolor y miedo. ¿Cómo afecta en mi vida?, solo puedo hablar desde un sentimiento de soledad, hay tantos proyectos que teníamos, tantas cosas que queríamos hacer juntos. La angustia de ver a una persona dulce, detallista, amable, cariñosa… convertida en una persona dependiente de mí en todo, absolutamente todo.

La soledad es inmensa, los amigos desaparecen, ves con tristeza cómo no pueden afrontar una situación que a mí me desborda, en la que prefieren mirar hacia otro lado, antes de que prevalezca la amistad de tantos años. Solo algunas amigas mías de la huerta se preocupan por mí y por mi querido A., y las valoro por intentar cada día que me sienta más arropada y querida.

Soledad de verme sin el apoyo de su familia por la distancia. Me siento sola frente a esta situación, y con rabia por cómo también yo me voy transformando por la impotencia, acrecentando mi amargura. Impotente frente a tantas y tantas complicaciones, como que después de 42 años de casada tengas que dar cuenta a un extraño del juzgado de todo lo que gastas año tras año. Impotente ante la aparición de nuevas secuelas, que te recuerdan la negligencia de aquel primer momento en que una persona de la empresa no se hizo lo que se tenía que hacer. Impotente por ver la falta de recursos que se ofrecen para paliar estos casos de daño cerebral profundo, donde las instituciones parecen miran hacia otro lado y parecen querer decirte que te apartes y no lo muestres, que lo ocultes, porque la apariencia debe ser otra, la de aquellos que sí pueden ir hacia adelante con talleres y actividades acordes con ellos. Pero que para A., para mi ser querido, la sensación que siento que trasmiten, es de que asumas que no se puede hacer nada.

Rabia, amargura, impotencia, falta de recursos, incomprensión, miedo, oscuridad.

¿Cómo me siento? me siento viviendo en un duelo contradictorio, en el que la persona que has perdido está a tu lado y que tienes que cuidarla con un amor intenso.

Elena.

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II Encuentro Autonómico

Con motivo del II Encuentro de familias afectadas por el DCA, organizado por FEVADACE, más de ciento cincuenta personas se congregaron en el Albergue Argentina de la localidad castellonense de Benicàssim, el 19 y 20 de mayo, para participar en diversas actividades. El objetivo principal del evento fue el de fortalecer el tejido asociativo del DCA, pluridiscapacidad que afecta a más de cincuenta y seis mil personas en la Comunidad Valenciana, convirtiéndose, no solo en nuestra comunidad sino a nivel nacional, en la primera causa de discapacidad permanente.
Al acto asistieron personas asociadas de las asociaciones provinciales que componen la Federación, como son Ateneu Castello, Nueva Opción y ADACEA Alicante. También participaron las Asociaciones de Acervega y DACEM.
La jornada de fin de semana estuvo dividida en actividades para personas afectadas y familiares que pudieron poner en marcha sus habilidades artísticas en el taller de Teatro, o las deportivas en el taller de Deporte Adaptado. Música, magia y una excursión al Museo Carmelitano de la localidad, cerraron un Encuentro que vio cómo ha crecido considerablemente el número de personas asistentes con respecto al año anterior.
Destacar la visita de Dña. Susana Marqués Escoín, alcaldesa de la localidad, que inauguró el evento y pudo conocer, por parte de la junta directiva de la Federación, presidida por D. Juan José Forner, las dificultades por las que atraviesa el colectivo, así como los avances que se han producido en nuestra Comunidad con la puesta en marcha de la Estrategia de atención al DCA, comandada por la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.

Texto y foto de FEVADACE.

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Jornada de puertas abiertas

El 26 de octubre, Día Nacional del DCA, lo celebramos con una Jornada de puertas abiertas para los familiares y cuidadores de nuestros usuarios, los cuales estuvieron toda la mañana con nosotros. Nuestros invitados pudieron vivir de primera mano como trabajan sus familiares en los Talleres Ocupacionales, ya que realizaron dos de los talleres que nuestros ususarios llevan a cabo semanalmente.

Primeramente realizaron el Taller de Pintura dirigido por Flor, monitora ocupacional de la Asociación, taller que se enfocó hacia el artista Miró y su obra, que debían plasmar en un pequeño mural individualmente.

Tras el taller, familiares y cuidadores estaban invitados a un almuerzo que previamente habían realizado los usuarios en el Taller de Independencia y de Autonomía Personal. Almorzamos todos juntos, usuarios, familiares y profesionales, en un ambiente distendido y agradable, y que todos disfrutamos.

Nueva Opción jornada puertas abiertas

A continuación, los familiares y cuidadores siguieron con su actividad siendo protagonistas del Taller de Expresión, esta vez dirigidos por Lorena, logopeda de Nueva Opción, donde pudieron sentir y vivenciar lo que nuestros usuarios experimentan en el taller, romper barreras, conocer al otro, explorar el propio cuerpo, atreverse a hacer algo diferente, exponerse delante de los demás, etc.

Tras cada uno de los talleres, los familiares vieron un vídeo, grabado la semana anterior, de los usuarios realizando ese mismo taller, y así pudieron observar cómo trabajan los usuarios y hacer una reflexión de cómo habían trabajado ellos, pudiendo valorar mucho más el trabajo y esfuerzo de nuestros usuarios.

Quien quiso nos manifestó qué le había parecido la experiencia, estando todos satisfechos con la misma, y muchos familiares pidieron volver a repetir la jornada.

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II Taller de Educación Terapéutica de Nueva Opción

El pasado martes 28 de enero se llevó a cabo en la Asociación el “II Taller de Educación Terapéutica para familiares”, en esta ocasión se ha realizó el Taller de Atención, cuyo objetivo era explicar a las familias y cuidadores en qué consiste esta función cognitiva y cómo y en qué medida puede quedar alterada tras sufrir un DCA.

El taller estuvo dirigido por el equipo de rehabilitación de Nueva Opción, explicando de forma clara y sencilla, y mediante apoyos visuales y distintos ejercicios prácticos, qué función cumple la atención en la realización de las actividades del día a día, en qué áreas del cerebro se encuentran, qué tipos de atención existen y qué exigencia cognitiva demanda cada una de ellas.

Todos estos conceptos los pudieron entender de forma más sencilla mediante distintas dinámicas vivenciales en las que participaron todos los familiares y cuidadores asistentes, ejercicios que realizaron tanto de forma individual como grupal. De esta forma pudieron experimentar qué se siente cuando la atención falla y a qué dificultades se enfrenta el familiar afectado día a día. Se les ofreció diferentes estrategias y pautas que pueden poner en práctica para facilitar la atención de sus familiares afectados, dando respuesta a las dudas que plantearon con la intención de ayudarles a manejar de una forma más directa la Atención de su familiar.

Hubo una gran asistencia, ya que casi el total de familias de los usuarios que asisten a las actividades de la Asociación participaron en el taller.

Nueva Opción Taller Familias

Dos instantes del II Taller de Educación Terapéutica realizado por Nueva Opción.
Dos instantes del II Taller de Educación Terapéutica realizado por Nueva Opción.
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I Taller-Encuentro familiar

El pasado miércoles 11 de septiembre durante el viaje de convivencia que venimos haciendo cada año, esta vez en el Centro la Salle en Lliria, llevamos a cabo el I Taller-Encuentro familiar en el que participaron las familias de nuestros usuarios. El objetivo de este taller era ofrecer información de cómo funciona nuestro cerebro y que secuelas aparecen según donde se ha producido la lesión y de esta forma poder conocer mejor el DCA de nuestro familiar y por qué actúan, piensan, hablan, se mueven y comportan de una determinada manera.

Durante el taller todos los familiares realizaron diferentes dinámicas y actividades vivenciales en las que pudieron experimentar qué se siente cuando nos encontramos con dificultades para realizar una tarea, en definitiva, entender qué se siente al sufrir un DCA.

Fue muy enriquecedor e interesante ya que las familias pudieron expresar aquello que les inquieta y qué poder hacer ante determinadas situaciones con su afectado.

Al terminar pudimos disfrutar de una merienda-cena junto a todos nuestros usuarios, en la que pudimos saborear todos los platos preparado por los familiares y descubrir las artes culinarias de cada uno, que son muchas y muy buenas.

Agradecerles a todos la asistencia y la disposición e implicación que demostraron. Este taller ha sido una introducción a los talleres que a lo largo del año iremos haciendo abordando de forma más específica las secuelas del DCA.

Noelia Alcaraz, psicóloga de Nueva Opción, dirigiendo el I Taller-encuentro familiar.
Noelia Alcaraz, psicóloga de Nueva Opción, dirigiendo el I Taller-encuentro familiar.
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